Eemils berättelse

Eemil är en döv åttaåring med implantat. Eemils hörselskada misstänktes redan på BB när han var bara några dagar gammal. Vår lycka var att man i Uleåborg på den tiden gjorde hörselscreening på alla nyfödda, och redan då konstaterades eventuell hörselnedsättning. Under de första tre månaderna gick vi igenom alla möjliga test, och till slut gav hjärnstamsaudiometrin bekräftelse på att det faktiskt var fråga om allvarligt nedsatt hörsel. Då började vi diskutera en eventuell implantatoperation. Ingen mätning gav något hörselgensvar från Eemil vilket betydde att barnet med all sannolikhet faktiskt var dövt. Trots detta fick vi hörapparater med oss hem att prova, men de gav inte heller någon reaktion. Familjen inledde utan dröjsmål sina studier i teckenspråk. Eemils första språk var alltså tecknad finska.

Implantering och dess möjligheter fick vi höra om i ett tidigt stadium, på foniatriska avdelningen vid universitetssjukhuset i Uleåborg. Där sköttes Eemil av överläkaren och av avdelningens verkligt yrkeskunniga personal. Som ettåring fick Eemil till slut sitt CI-implantat i innerörat, och vi kunde gå framåt med rehabiliteringen. Eemil började på Kangaspuisto daghem i Uleåborg, i en integrerad grupp för hörande och hörselskadade barn, och fick talterapi två gånger i veckan. Eemils talade finska fick en rivstart, och i familjen började vi fundera på om våra tidigare begravda förhoppningar om att kunna flytta utomlands trots allt skulle kunna realiseras. Planeringen försvårades av att det ingenstans gick att få fram information om hur ett implanterat barn anpassar sig till en ny språkmiljö och om hur alla rutiner i samband med implantatet går att sköta i det nya landet.

Sommaren 2007 fick vi för föräldrarnas arbetes del möjlighet att flytta till Düsseldorf i Tyskland. Som fyraåring började Eemil i internationella skolan, med engelska som undervisningsspråk. Under hela den tid på 4,5 år som familjen bodde i Tyskland hade vi en finsk au pair. Detta var till hjälp för oss i hushållet och viktigt för att Eemil skulle kunna upprätthålla sin finska i den utländska miljön. Lyckligtvis hade skolan små undervisningsgrupper på 15 elever, vilket innebar goda förutsättningar för att höra och för individuell undervisning. Eemil var social och hittade snabbt kamrater i skolan, trots att de till en början inte hade något gemensamt språk. På Eemils klass fanns det barn från Tyskland, England, Spanien och Kanada – för de flesta var engelskan i alla fall ett nytt språk, det vill säga alla stod på samma startlinje: de skulle lära sig ett nytt språk.

Första året i skolan gick det upp och ner, när Eemil skulle vänja sig vid nya språk och nya inlärningssätt. Det trygga daghemmet i Uleåborg byttes ut mot det mer skolaktiga brittiska systemet, och det tog tid att vänja sig. Under det första året lärde sig Eemil i alla fall att klara sig på engelska och att kommunicera det han behövde. Utöver engelska omfattade läroplanen naturligtvis det främmande språket tyska, som fanns på läsordningen varje dag. Eemils implantat väckte till en början naturligt intresse hos de andra barnen. När Eemil kom till skolan förklarade läraren emellertid grundligt vad det var för apparat och varför Eemil hade den. Mycket snabbt började hela klassen ha omsorg om apparaten och i synnerhet flickorna såg till att Eemil inte gick ut om det regnade! För lärarna förklarade vi i detalj hur apparaten fungerar och hur man byter batterier, för under de första åren klarade Eemil inte själv av apparatens underhåll. I ryggsäcken hade han alltid reservbatterier och en tecknad illustration som visar hur man ska göra om apparaten av någon orsak upphör att fungera. Allmänt taget fungerade bestyren med implantatet i överraskande hög grad lika som i Finland. Vi besökte sjukhus för hörseltest 1–2 gånger per år, och apparaten justerades av ett privatföretag med sjukhusets fullmakt. För oss fungerade allt detta klanderfritt och vi fick tid för justering, reservdelar osv utan besvär. För Eemils del gick både skolan och anpassningen till Tyskland helt smärtfritt. Det kan vi tacka lärarna för Eemils klass och klasskamraternas föräldrar för. Samma klass hölls ihop i 4,5 år och under den tiden befästes banden mellan både barn och föräldrar.

Just nu bor vi i Indien, i Gurgaon inte långt från New Delhi. Som skola för Eemil valde vi den brittiska skolan, för att han skulle få fortsätta med samma läroplan som i den brittiska skolan i Tyskland. Anpassningen till Delhi har varit en intressant utmaning för hela familjen och den pågår fortfarande. Spänningen ökade av att handikappet i Indien eventuellt skulle väcka mer intresse än i Europa. Vilka utmaningar skulle vi möta i skolan, i vår boendemiljö, på stan? Lyckligtvis har både skolan och vårt grannskap bjudit på många trevliga lekkamrater, vartill kommer den exceptionellt varma finländska gemenskapen i Delhi. Eemil går i Suomiskolan en gång per vecka och praktiserar därutöver flitigt tae kwondo, simning och framför allt fotboll. Han hoppas på att bli fotbollsspelare, som idolen Lionel Messi. Det stöd som krävs för CI-implantat kommer i Indien helt och hållet från den privata sektorn och till exempel batterier, reservdelar och testning av apparaten måste säkras den vägen. Lyckligtvis finns här i alla fall kliniker och kunnande för CI-implantat och man kan till och med välja bland klinikerna. I Indien är det i allmänhet möjligt för ett barn att få CI-implantat endast om familjen själv kan täcka alla kostnader. Vår uppfattning är att staten inte alls stöder vare sig operationer, reservdelar eller rehabilitering. Därför förblir operationen en dröm för många i Indien, ett land med tiotals miljoner döva.

Som föräldrar är vi verkligen tacksamma för våra öppna och fördomsfria närstående, för skickliga läkare och sjuksköterskor och för de nya vänner vi har fått under resans gång – de har utgjort en viktig resurs för hela familjen. Vad vi har lärt oss? Vid en flytt till utlandet är det nödvändigt att man som förälder är aktiv i förhållande till skola och andra samfund. Föräldrarna måste försäkra sig om att barnet omges av en tolerant atmosfär och att människorna i barnets omgivning förstår vilka förutsättningar barnet har. Ett implanterat barn har sina egna specialbehov, men det är inget hinder för att uppleva världen utanför Finland.

LapCI_transparent_0

 

Publicerad i LapCI ry nyhetsbrev 2/2012

 

Kommentera