Vad nu?

När ett barn konstateras ha nedsatt hörsel surrar frågorna i förälderns huvud. Varför? Hur ska barnet klara sig? Klarar jag av detta?

Det hörselskadade barnet är i första hand ett barn. Det viktigaste för hen är att familjen accepterar hen sådan hen är. Det kan vara nödvändigt att satsa mer på kommunikationen, och barnet behöver stöd på ett annat sätt än jämnåriga barn, men det viktigaste är att barnet känner sig trygg och kan lita på att jag är bra, just så här som jag är. Det är sällan man är förberedd på att barnet inte har normal hörsel, och det betyder att man måste hantera saken mer eller mindre, ensam eller tillsammans. Emily Perl Kingsley har i en text skildrat denna acceptansprocess:

Ändrad flygplan

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”

”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.” Men flygrutten har ändrats. Planet har landat i Holland och där måste du stanna. Det väsentliga här är följande: De har inte fört dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats. Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött. Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring … och upptäcker att Holland har väderkvarnar … och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien … och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga: ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna … därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust. Men … om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga … med Holland.

Emily Perl Kingsley

***

Många föräldrar till barn med nedsatt hörsel har berättat att barnets diagnos öppnade en ny värld för dem, nya kontakter, andra familjer i samma situation, och ett helt nytt sätt att se på livet. Om detta är Holland, det beror på vars och ens egen upplevelse. Det avgörande är att flygresan gjordes. Vad som händer på destinationsorten, det beror på passagerarna själva.

Du, barnets förälder, är hens viktigaste guide i denna värld. Information får ni av specialisterna, rehabiliteringstjänster av samhället och kamratstöd av andra familjer. Vi försöker rita upp en karta som hjälper er att hitta de tjänster som just ert barn och er familj behöver.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *