Sällsynta skade- och sjukdomsgrupper

Sällsynta diagnoser som inkluderar hörselskada finns det hundratals av i världen. Också i Finland räknas de i flera tiotal.

Sällsynta diagnoser har i Finland hittills definierats enligt den nordiska definitionen som säger att sådana grupper är sällsynta som omfattar högst 100 personer per en miljon invånare, det vill säga i Finland drygt 500 personer. Nu håller vi i alla fall på att övergå till den europeiska definitionen där relationstalet är större, det vill säga frekvensen är högst fem personer per 10 000 invånare. I Finland är gruppstorleken enligt EU – definitionen alltså högst 2500.

Vid sidan av den låga frekvensen är sällsynta skador och sjukdomarkomplicerade och orsakar bestående men för många funktioner. Enligt denna definition anses det i Europa finnas sammanlagt 5000 – 8000 sällsynta sjukdomar. Av den befolkning som bor inom EU:s område uppskattas cirka 6–8 procent eller 27–36 miljoner personer ha en sällsynt diagnos. Sällsynthet är således inte i sig sällsynt, för det finns många typer av sjukdom och de fördelar sig på medicinens alla områden. Den medicinska forskningen går också framåt och hittar ständigt nya diagnoser.

Sällsynta diagnoser som inkluderar hörselskada finns det hundratals av i världen, i Finland flera tiotals. En enskild diagnosgrupp kan omfatta upp till några tusen personer, en annan bara något tiotal, eller också kanske bara några eller en enda person har fått den diagnosen i ett land av Finlands storlek. Ofta ingår hörselskadan i syndromet och utgör bara ett av många symptom. En del av sjukdomarna eller syndromen som inkluderar hörselnedsättning är ärftliga och har samband med t.ex. det finländska sjukdomsarvet, andra förekommer slumpmässigt.

Sällsyntheten för med sig många utmaningar, inte minst kan det dröja innan man får rätt diagnos. Att hitta information på modersmålet och att få sakkunnig vård och rehabilitering är ofta problematiskt. Det kan också vara ytterst svårt att hitta kamratstöd, i synnerhet för de synnerligen sällsynta grupperna.

Arbete med sällsynta grupper

De organisationer och stiftelser som arbetar med och producerar tjänster för sällsynta diagnosgrupper har bildat ett riksomfattande nätverk för samarbete, Harvinaiset -verkosto. Nätverket, som nu har 18 medlemmar, har verkat sedan 1995 med målet att förmedla information om sällsynta diagnosgrupper och deras behov samt att fungera som intressebevakare för dessa grupper. Nätverket har en egen webbsajt: www.harvinaiset.fi, där det finns samlad information (på finska) om sällsynta diagnoser, olika evenemang och kamratstödsverksamhet samt aktuella nyheter från fältet.

År 2012 grundades även en takorganisation för sällsynta patientorganisationer, Harso ry. Mer om föreningens verksamhet kan du läsa på sajten www.harso.fi.

Verksamhet för sällsynta hörselskadegrupper ordnas bl.a. av Finska Hörselförbundet rf , Hörselskadade Barns Föräldraförbund rf och Finlands Dövblinda rf. Hörselförbundet har sin egen Harvinaiset-verksamhet, som bl.a. ordnar kamratstödsträffar, medverkar i Harvinaiset -nätverket och publicerar nyhetsbrevet HAIKU.

Päivi Vataja, Harvinaiset-nätverket / Finska Hörselförbundet rf.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *