Vaikea alku
Tyttäreni Martta oli jo pienenä iloinen ja tomera pikkuneiti. Muistan, että kiinnitin jo varhain huomioni siihen, että hän oli harvinaisen lahjakas tekemään palapelejä. Martta meni 1,5 vuotiaana päiväkotiin normaalikuuloisen statuksella. Huonokuuloisuutta ei alussa havaittu, kun tyttö kuuli puhetta kuitenkin jonkin verran alle metrin etäisyydeltä. Pari sanaa oli aktiivisessa käytössä. Neuvolasta saimme lähetteen kuulontutkimukseen.
Kuulotutkimuksen tulos oli täydellinen yllätys ja shokki koko perheelle. Oikea korva osoittautui täysin kuuroksi ja vasemmassa korvassakin oli vaikea kuulon alenema (80 db), eli puhetta tyttö ei kuulisi eikä oppisi ilman kuulolaitetta. Kielen kehityksessä oli kahden vuoden viivästymä. Martta sai ensimmäisen kuulokojeen alle 2-vuotiaana, ja puheterapia kahdesti viikossa aloitettiin heti.
Kuulolaitteen käyttöönotto tuotti alussa ongelmia: tyttö otti kotona laitteen helposti pois korvasta. Rohkeasti päätettiin kuitenkin ottaa kuulokoje käyttöön päiväkotiin ja kävi ilmi, että Martta pitikin kojetta kiltisti päivähoidon aikana, vaikka kotona ei niinkään. Voi siis sanoa että päivähoito kodin ulkopuolella auttoi laitteen haltuunotossa. Ensimmäiseen HOJKS:iin kirjattiin tavoitteeksi oppia kevään aikana kymmenen uutta sanaa. Siinä ei kuitenkaan onnistuttu.
Puhekielen oppiminen oli tässä vaiheessa todellinen kysymysmerkki. Perheemme olisi ollut halukas opettelemaan viittomakieltäkin, mutta siihen ei sitten ollut mahdollisuuksia, sillä opetusta ei ollut tarjolla. Arki oli melko raskasta ja lapsi usein kiukkuinen kun ei tullut ymmärretyksi puutteellisen kommunikaation vuoksi. Päivät tarhassa sujuivat hyvin, mutta kävelymatka päiväkodilta kotiin oli väsyneen tytön kanssa yleensä yhtä huutoa.
Ongelmia
Koska Marttaa oli alun perin pidetty normaalikuuloisena ja hän pärjäsi hyvin päiväkodin rutiineissa, hoitohenkilökunnan oli vaikea mieltää tytön tarvitsevan kuulemisen tukitoimenpiteitä. Tyttö oli fiksu ja reippaampi kuin moni ikäisensä, muun muassa puki ja söi itse. Kielellinen viive oli kuitenkin suuri ja huolestutti meitä vanhempia. Epäselvää oli, ymmärtävätkö hoitajat ottaa kuulemisen huomioon niin, että pelkän pärjäämisen lisäksi tyttö saisi mahdollisuuden kehittyä myös kielellisesti.
Aluksi mietitimme millainen ryhmä olisi Martalle paras? Olisiko rauhallisempi ympäristö pienten ryhmässä parempi kuulemiselle ja jaksamiselle? Vanhempina aika nopeasti tulimme siihen johtopäätökseen, että vauvoilta, jotka eivät vielä puhu, ei kieltä voi oppia. Ryhmässä oli pari hiljaisempaa neljävuotiasta ja loput pienempiä, suurin osa vauvoja. Lisäksi tyttö itsekin janosi ikäistään seuraa. Tässä vaiheessa päiväkoti ei ollut valmis siirtämään lasta isompien lasten ryhmään. Käsityksemme mukaan päiväkoti hyötyi järjestelystä, jossa työläässä vauvojen ryhmässä oli yksi reipas ja omatoiminen tyttö, jota ei tarvinnut syöttää ja pukea.
Kesti puolitoista vuotta saada Martta isompien lasten ryhmään. Tällöin hän oli jo viisivuotias ja aloitti esikoulun. Ajatettelimme, että hänen on hyvä olla kaksi vuotta esiopetuksessa, jotta koulun aloitus sujuisi aikanaan mahdollisimman hyvin. Huomattava eteneminen puheen kehityksessä liittyy juuri tähän isojen puolelle siirtymisen aikaan: parissa kuukaudessa Martan puhe alkoi soljua ja hän rupesi käyttämään sanoja ja sanontoja, jopa slangia, kuten kaverinsakin.
Myös avustajan saaminen Martan avuksi oli työlästä. Aluksi henkilökunta – ja pääasiassa kai johtaja – eivät tuntuneet käsittävän, mitä hyötyä avustajasta olisi. Tästäkin piti taistella parisen vuotta. Kun Martta lopulta sai avustajan, päiväkoti käytti häntä lähinnä paikkaamaan sairaslomia talon muissa ryhmissä. Ensimmäinen erittäin motivoitunut avustaja turhautuikin saman tien, ja sanoutui irti jo kuukauden päästä. Saimme uuden avustajan, mutta kun avustajana voi näköjään toimia kuka tahansa, ilman minkäänlaisia ammatillisia vaatimuksia, on vaikea sanoa paljonko kuntoutuksellista hyötyä uudesta avustajasta Martalle oli. Saatu avustaja osoittautui lukihäiriöiseksi eikä halunnut esim. käyttää reissuvihkoa, jota aikaisemmin oli käytetty.
HOJKS tehtiin joka syksy ja kuntoutuksen tavoitteet kirjattiin paperille. Toteutusvastuu pitäisi olla päiväkodilla ja siihen olisi sitouduttava myös käytännössä. Esimerkiksi apuvälineiden käyttö päiväkodissa pitäisi olla aikuisten vastuulla. HOJKS:iin oli jo esikoulun ensimmäisenä syksynä kirjattu tavoite FM-laitteen käytön harjoittelusta ryhmätilanteissa. Martan FM-laite otettiin käyttöön vasta toisen esikouluvuoden keväällä toukokuussa, eli laitteen käyttöä ei juurikaan harjoiteltu ennen kouluun menoa. Jälkikäteen myönnettiin, että siitä olisi ollut silminnähden hyötyä kuulemisessa eskariryhmässä. Päiväkoti vetosi mielestäni liian usein siihen, että yhden lapsen vuoksi päiväkodin tapoja ei voi muuttaa. Äitinä näin usein, että päiväkotiryhmään saatu avustaja ei voinut tukea lastani, vaan ylimääräiset kädet otettiin häikäilemättä muuhun käyttöön. Vanhempien on vain vaikea avoimesti kritisoida päiväkotia, jossa oma lapsi on päivittäin hoidossa.
Positiivista integraatiossa
Minusta kaikkein tärkeintä kenelle tahansa lapselle on sosiaalistuminen; kaveripiirin muodostuminen. Lähipäiväkodissa muodostuneet ystävyyssuhteet ovat tärkeitä, koska lapset asuvat lähellä ja tapaavat toisiaan päiväkodin ulkopuolellakin. Selkeästi nämä suhteet seuraavat usein koulun puolelle ja madaltavat kouluunmenon kynnystä. Mitä enemmän lapsella on leikkiseuraa, sitä enemmän hänellä on kommunikaatiota ja harjoitusta kuulemiselle ja puhumiselle. Tällä tavalla juuri yleinen päivähoito mielestäni tarjosi Martan tapauksessa laajan puheympäristön ja vaikeuksien vastapainoksi paljon positiivisia kokemuksia pärjäämisestä ja oppimisesta.
Raskaan päiväkotivaiheen jälkeen yhteistyö koulun kanssa tuntui sujuvan paljon helpommin. Martta aloitti ala-asteen yleisopetuksessa erityisoppilaana. Luokka oli tarpeeksi pieni ja rauhallinen, opettaja osasi ottaa huomioon kuulon esteet ja käyttää FM-laitetta säännöllisesti. Avustajan apuakin saatiin osalle tunneista. Martta pärjäsi mukavasti. Yläasteelle siirryttiin tänä syksynä ja ainakin alku näyttäisi sujuvan hyvin. Hänellä on kuulokojeen lisäksi tunneilla käytössä FM-laite ja kielten opetuksen luokassa lisäksi Frontrow -äänentoistojärjestelmä.
Kun tänä päivänä näen, miten pienestä prinsessastani on kasvanut upea, hienosti pärjäävä nuori neito, olen erittäin ylpeä hänestä. On ollut todella mahtavaa olla mukana todistamassa hänen kehitystään ja olen varma, että tulevaisuus tuo lisää onnistumisia tarinaamme, jossa epäilemättä tulee olemaan vielä haasteitakin.
